Международный день редких заболеваний

Врач не может диагностировать заболевание. Это реальность для многих пациентов редких заболеваний. Отсутствие научных знаний и качественной информации о болезни часто приводит к задержке в ее диагностике. Без обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и трудности в доступе к лечению и уходу, больной сталкивается с тяжелым социальным и финансовым бременем. каждый год появляются новые редкие заболеванияИзучение этой проблемы может привести к выявлению неизвестных ранее болезней и помочь улучшить понимание редкого недуга. Это позволит врачам делать правильный диагноз и давать пациенту исчерпывающую информацию о его расстройстве.

Международный день редких заболеваний отмечают в мире в последний день февраля каждого года. Основной задачей дня является повышение уровня информированности среди широкой общественности и правящих лиц, которые принимают решение об изучении малоизвестных проявлений недугов и их воздействии на жизнь больного. Цель кампании направлена на повышение информированности политиков, государственных органов, представителей промышленности, исследователей, специалистов здравоохранения и тех, кто имеет интерес к малоизвестным болезням.

День редких болезней впервые был запущен EURORDIS и ее Советом национального альянса в 2008 году. Кампания началась в качестве европейского события и постепенно распространилась по всему миру.
Некоторые страны, например Испания, решили поднять всеобщую осведомленность о малоизвестных заболеваниях, объявив целый год Национальным годом редких болезней.
На протяжении десятка лет тысячи событий по всему миру были приурочены к этому дню, где было задействовано сотни тысяч людей.

В последнюю неделю февраля тысячи людей со всего мира соберутся вместе, чтобы выступать за дополнительное изучение редкостных недугов. За последние годы количество фондов и организаций, проводящих подобные исследования, значительно увеличилось. Они не хотят останавливаться на достигнутом, а постоянно находят необходимые средства для проведения самостоятельных или в партнерских исследовательских проектов.
Новаторские подходы в редких исследованиях болезней принесут пользу не только страдающим недугом, но и широкой общественности.